Zeldzameziektendag, Rare Disease Day 2024

Vandaag, 29 Februari, op de meest zeldzame dag op de kalender, staan we  internationaal stil bij de mensen die lijden aan een zeldzame ziekte/aandoening, hun mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers.

Omdat 80% van de zeldzame ziekten een genetische oorsprong heeft, raakt deze dag ook aan de doelstellingen van stichting Donorkind. Immers, donorkinderen weten vaak niet wat hun medische geschiedenis is, en het komt regelmatig voor dat donoren (onbewust) erfelijke ziektes hebben doorgegeven. Zoals de oud-laborant van kliniek SMCG die eerder dit jaar in het nieuws kwam omdat zijn sperma gebruikt is bij vruchtbaarheidsbehandelingen. Deze laborant bleek -naast dat hij geen officieel geregistreerde spermadonor was- een erfelijke aandoening te hebben. Maar ook officieel geregistreerde donoren hebben erfelijke aandoeningen doorgegeven doordat ze er bijvoorbeeld pas later in hun leven achter kwamen dat ze deze aandoening hadden.

Bekend zijn met je medische achtergrond, of het in ieder geval er van op de hoogte zijn dat een deel van je medische geschiedenis onbekend is, is van groot belang. Deze kennis helpt bij het tijdig in actie komen met betrekking tot gezondheidskwesties. Donorkinderen moeten kunnen weten dat zij verwekt zijn met behulp van gedoneerd sperma of een – eicel. Helaas zijn nog steeds veel donorkinderen afhankelijk van hun ouders om te ontdekken dat dit bij hen het geval is, en zijn veel ouders hier niet open over.

Stichting Donorkind werkt er hard aan om aandacht te vragen voor de situatie van Donorkinderen. De Stichting bestaat uit vrijwilligers en is gebaat bij iedere vorm van financiele steun. Het is hard nodig dat we subsidie krijgen van de overheid. Daarnaast is ondersteuning van eenieder die wil dat de situatie van donorkinderen verbetert zeer welkom.

Wil jij ook helpen? Dat kan via steun-ons, alvast ontzettend bedankt! Met jouw hulp blijven we ons inzetten voor de rechten van Donorkinderen.